>>您当前的位置:首页 -> 要闻报道
用“心”连“星” 照亮孤独症群体
自治区政协助力“星星的孩子”享有无障碍有尊严有品质的生活
2025-04-11 08:40:10   来源:华兴时报

  在我国有超千万孤独症等心智障碍群体,他们的背后是1000万余个负重前行的家庭。“星星的孩子”在自己的轨道上,以独特方式感知世界,理解与接纳是照亮他们前行的光。

  今年以来,自治区政协持续关注孤独症等心智障碍群体,召开我区心智障碍者救助帮扶工作“有事好商量”专题协商会,赴兴庆区银古路街道“忘忧草”残疾人之家、兴庆区残疾人康复中心、金凤区上海西路街道残疾人之家、银川市残疾人康复中心,围绕心智障碍群体不同年龄段康复训练、康教融合及“辅助性就业+托养”等多项工作开展情况进行专题调研,并组织调研组赴山东、浙江等地学习取经,助力完善心智障碍群体救助救治长效机制,为他们能够享有无障碍、有尊严、有品质的生活建言献策、汇智聚力。

  助力构建全生命周期保障体系

  孤独症儿童的成长与未来牵动着无数人的心,自治区党委和政府高度重视。去年年底,我区11个部门共同印发《宁夏回族自治区实施孤独症儿童关爱促进行动若干措施(2024—2028年)》,着力完善孤独症儿童关爱服务工作机制与服务体系,全面提升孤独症儿童关爱发展的全程服务能力水平与保障条件,有效改善其成长和发展环境。

  残疾人是一个特殊困难的群体,需要格外关心、格外关注。今年春节期间,自治区政协主席陈雍收到孤独症孩子家长的一封集体来信,信中言辞恳切、真情流露,述说了心智障碍者家庭面临的困境和对孩子未来的担忧。

  自治区政协迅速安排部署,于2月13日召开“有事好商量”专题协商会,邀请自治区相关部门(机构)、政协委员和孤独症孩子家长代表,围绕心智障碍者救助帮扶工作开展协商。

  会上,4名孤独症孩子家长讲述生活现状和诉求期盼,自治区民政厅、妇联、残联等单位通报了我区心智障碍者救助帮扶工作情况,现场解读政策、回应家长关切,大家围绕社区化日间照料、托养看护、康复训练等深入协商。

  为全面了解我区孤独症儿童康复救助工作现状,真实反映康复工作中存在的实际问题,3月19日,自治区政协调研组实地调研我区心智障碍儿童0岁至6岁康复训练与服务、7岁至17岁残疾儿童少年康教融合及“辅助性就业+托养”等工作开展情况。

  “残疾人就业还面临哪些困难?”“如何提升残疾人就业帮扶的精准性?”……在兴庆区银古路街道“忘忧草”残疾人之家,调研组详细了解街道、社区积极探索助残模式,对打造“社区微工厂”,组织残疾人参与“云和手作”手工钩织、包装八宝茶等工作,持续深化常态化运营水平,通过“辅助性就业+托养”模式,提供优质化服务的举措表示肯定。

  调研组了解到,在孤独症儿童康复方面,目前我区还存在教育支持体系不完善、社会性融合机会缺乏等问题和困难。大家认为,心智障碍者的难点不是身体“障碍”,而是社会搭建的全生命周期保障体系是否可以相互衔接、有效运作。

  多方合力让爱穿越孤独星河

  孤独症儿童的困境是多维度的,需要社会各界提供不同方面的帮助和支持。

  按照自治区政协“有事好商量”专题协商会有关要求,4月7日,自治区政协社会和法制委员会联合自治区残联举办第十八个“世界孤独症日”公益活动。通过参观动物园、参加健身跑、艺术展演、“微心愿”认领、观看电影等形式,进一步营造全社会关爱孤独症儿童的浓厚氛围,提高全社会对心智障碍群体的重视和关爱。

  在残疾人非遗文创作品展示展销区,制作葫芦烙画、石头画等作品的15家残疾人非遗机构纷纷展示文创作品,手工艺品的精巧设计彰显着残障群体的才华与创造力。

  “我原来没有工作,是‘青峡绣女’提供了平台,让我学习编织、串珠等技能,也获得了一份稳定收入。”来自青峡绣女工艺品编织有限公司的精神二级残疾人杨学花创作的“宁夏五宝福娃”,以可爱的造型和精美的工艺吸引众多市民驻足观看。

  2个小时的活动中,青峡绣女工艺品编织有限公司将400余斤西红柿及编织的26个竹筐、3个钩针披肩、1件梅花摆台全部售罄。

  活动现场,一名戴着眼镜的青年专注地在一幅蜡染画上勾勒龙鳞。今年27岁的残疾青年邵宇新曾因学业压力患上精神疾病并退学。在母亲的陪伴下,他跟随我区各级非遗传承人学习了蜡染、葫芦烙画等技能,如今不仅逐渐恢复了身心健康,还找到了人生方向和价值。

  随着白鸽起飞,主舞台区一场由孤独症儿童及家长带来的文艺汇演缓缓启幕,当孤独症儿童的笑容照亮舞台,当观众席上的泪水与掌声交织,这场关于爱与温暖的传递早已超越文艺汇演本身,成为引领孤独症群体融入社会的灯塔。

  守护“星星的孩子”离不开父母一生的付出和努力。银川爱心园孤独症康复训练中心园长陆菊梅既是坚毅的创业者,也是1岁孤独症患者的母亲。“无助、迷茫、挣扎,孩子成长中的每一个小问题都会被无限放大,但只要心中有爱,他们一定能逐渐走出自己的世界,融入这个多彩的社会大家庭。”活动现场,她用亲身经历讲述了用爱陪伴“星宝”成长的故事。

  经过10多年的运营,银川爱心园孤独症康复训练中心已开设儿童个别化训练、语言训练等课程,经过早期干预,康复有效率达到80%以上,帮助孤独症等心智障碍患者更好接受康复训练。

  “我只要比儿子多活一天就行,让我能够照顾他、陪着他……”李淑雯的儿子是一名13岁的中重度孤独症患者,多年的康复之路已将她磨砺得坚不可摧,可随着年龄增长,孩子延续康复、未来就业成为困扰她的新问题。讲到动情处,李淑雯流下了眼泪,她的故事也让全场“星妈”感同身受,为之动容。

  在点亮“蓝灯”环节,自治区政协委员、相关部门和爱心企业代表为孤独症儿童赠送礼物、现场认领“微心愿”,让爱洒满星河,温暖每一个角落。

  自治区政协常委、自治区市场监督管理厅厅长马如林募集爱心资金,实现了50名困难孤独症儿童的“微心愿”;自治区政协常委、上海天君航空服务有限公司董事长沈天君捐赠价值1000元体检名额30个,为心智障碍群体送去健康“礼包”;自治区政协委员、宁夏弘贸特种设备检验检疫有限公司董事长李金辉为16名孤独症儿童赠送篮球;自治区政协委员、宁夏书协副主席牛尔惠为孤独症儿童送去玩具套盒、绘本……活动现场,14家企业也积极响应,以捐赠等形式为孤独症儿童送去温暖,护佑他们快乐成长。

  上海天君航空服务有限公司、中国银行宁夏区分行、宁夏胜利体育集团股份有限公司、银川建发集团股份有限公司、宁夏助困帮扶慈善联合会、银川众爱心智障碍人士社会服务中心被自治区残联授予“爱心助残单位”。

  爱心如同涓涓细流,温暖生命,传递希望。此次公益活动不仅为心智障碍群体搭建了一个展示自我的平台,更以沉浸式体验的方式,推动公众认知从“遥远同情”向“主动共融”的转变。今后,自治区政协将立足职能定位,持续关注,助力全社会用爱与责任为心智障碍群体撑起一片希望的天空,让“星星的孩子”不再孤独,在温暖与关怀中绽放属于自己的光芒,勇敢地迈向充满希望的未来。(记者 郝 婧 单 瑞)


【责任编辑】:包瑞